Тернополяни можуть допомогти дітям, які рідко доживають до 16 років

0
306

10-річна Улянка Данченко мріє навчати особливих дітей англійської мови, 8-річний Микита Карташов хоче стати гонщиком, 14-річна Арина – танцювати.

Дітей з рідкісним генетичним діагнозом СМА (спінально-м’язова атрофія) всього 200. Більшість з них не може ходити, сидіти, самостійно тримати голову, дехто з них не може говорити. Однак інтелектуальний розвиток у них в нормі, вони також навчаються, захоплюються, мають бажання, мрії.

У 2016 році з’явилися ліки від цього захворювання  –  SPINRAZA™ від компанії Biogen. Це єдині ліки, здатні допомогти і стримати недугу. Без них “СМАйлики ” (так ніжно називають дітей з цим рідкісним захворюванням) доживають максимум до 16 років. Препарат Spinraza сертифікований і успішно використовується у понад 16 країн Європи і світу. Однак за відсутністю запиту з боку держави, в Україні ці ліки не реєструють.

Батьки дітей-СМАйликів б’ють на сполох та просять підтримати їх. Щоб привернути увагу держави до цієї проблеми, на сайті президентських петицій триває збір підписів для легалізації ліків.

Це можуть зробити і тернополяни. Так вони долучаться до Всеукраїнського  ФЛЕШМОБ #HYPERLINK “https://www.facebook.com/hashtag/%D0%BF%D1%96%D0%B4%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%B9_%D1%81%D0%BC%D0%B0%D0%B9%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D1%96%D0%B2?source=feed_text&epa=HASHTAG”Підтримай_СМАйликHYPERLINK “https://www.facebook.com/hashtag/%D0%BF%D1%96%D0%B4%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%B9_%D1%81%D0%BC%D0%B0%D0%B9%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D1%96%D0%B2?source=feed_text&epa=HASHTAG”ів

Поширюйте, долучайтесь  https://petition.president.gov.ua/petition/49113?fbclid=IwAR2LPJF9ksK0jTXE8tLkNq7ScR7H1b8V4Cy-WcZLkYh_g3PDyxapiMwU2P0

До флешмобу активно приєднуються співаки, ведучі та актори. Власним прикладом вони просять своїх шанувальників долучитись до голосування та підтримати петицію для легалізації ліків.

Вже проголосували 21 406 людей. Залишилося набрати менше чотирьох тисяч, щоб петиція потрапила на розгляд, а діти-СМАйлики отримали шанс на життя.
https://www.youtube.com/watch?v=-Ua-uITFdKcHYPERLINK “https://www.youtube.com/watch?v=-Ua-uITFdKc&feature=share”&HYPERLINK “https://www.youtube.com/watch?v=-Ua-uITFdKc&feature=share”feature=share

Анеля ПРОТАСЕВИЧ



БЕЗ КОМЕНТАРІВ

НАПИСАТИ ВІДПОВІДЬ